深圳“阳光计划”惠及重型地中海贫血家庭

深圳市日前启动“阳光计划”大型公益活动,将免费为深圳地区重型地中海贫血家庭提供高分辨HLA配型基因检测。活动时间为2016年5月至2017年5月,为期一年。

　　华大基因已启动在线申请绿色通道,深圳地区的重型地贫家庭可以扫描以下二维码进行报名,华大基因将为成功报名的重型地贫家庭提供免费高分辨HLA配型基因检测,以指导造血干细胞的移植。

　　5月8日上午,在线上通道开放的同时,华大基因“阳光计划”的第一次线下活动也在深圳市第二人民医院同步开启。现场邀请了深圳地区30多个重型地贫家庭,为其提供免费HLA高分辨配型基因检测(每个家庭有三个免费检测名额),采血完成了近60份样本采集。

　　医学专家表示,地中海贫血是可以被控制和预防的,但这需要社会各界如从事医疗健康工作的企业、公益组织、政府机构等的通力合作。希望以“阳光计划”为契机,与医院、地贫公益组织等机构共同探索地贫防治的工作机制。地贫的防控还有许多工作需要社会来共同推进,如建立健全的地贫筛查模式、普及地贫筛查、搭建第三代试管婴儿绿色通道救助重型地贫患儿、建立与推进中重型地贫公益救助机制等。